به گزارش خبرنگار اجتماعی ایرنا، 9 اسفندماه هر سال به عنوان روز جهانی بیماری های نادر نامگذاری شده است و بنیاد بیماری های نادر با تحت پوشش قرار دادن 15 هزار نفر از این بیماران، این مراسم را برگزار می كند.
در مراسم امشب، نمایندگان فرهنگی كشورهای ایران و پاكستان در سازمان اكو، مهندس 'طاهایی' استاندار مازندران و جمعی از مسوولان و اعضای هیات مدیره بنیاد بیماری های نادر حضور داشتند.
این افراد از نخستین تندیس بنیاد بیماری های نادر و اطلس این بیماری ها كه در قالب یك كتاب و با معرفی 58 نوع بیماری نادر در ایران به چاپ رسیده است، رونمایی كردند.
در پایان این مراسم، 'علی داودیان' مدیرعامل بنیاد بیماری نادر تندیس یادبود بنیاد بیماری های نادر را به 'خدیجه شریفی' 24 ساله به عنوان كوچكترین دختر در كشور و عضو انجمن كوچولوهای ایران اعطا كرد.
بنیاد بیماری های نادر در سال 1388 فعالیت خود را به صورت رسمی در تهران آغاز كرد و اكنون با صدور 'سلامت كارت'، بیماران خود را به طور رایگان تحت معاینات اولیه و آزمایش قرار می دهد.
اجتمام**9134 ** 3404
عضو شوید
عضویت سریع
آمار مطالب
آمار بازدید
